近期科室收治了一位帕金森患者,初见患者给我的印象是:70多岁老者,时而面部表情狰狞、肢体扭动,时而身体僵硬,语言含糊不清,上述情况已导致他生活不能自理,吃饭都需要他人辅助,只能勉强在床上活动……详细了解情况才知道,这位帕友已经有20年的病史了,这次是为寻求手术治疗入院。面对患者,我不禁想:在如今信息高度发达社会,怎么会有帕友到了这种程度才想到手术,是不是我们平时宣教不够?为使更多的帕友早期获益,提高生活质量,今天借此机会普及一下关于帕金森病DBS(脑起搏器)手术时机的问题。 说到手术时机常有患者和家属问:一旦诊断帕金森病是不是越早做手术越好?还是等到药物完全无效的时候再考虑手术呢?其实这两种观点都是不正确的。中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家共识指出:帕金森病史5年以上,(患者强烈要求尽早手术以改善症状,经过评估后可放宽至3年以上),帕金森药物疗效已明显下降或出现严重的运动波动或异动症,影响生活质量时可以考虑DBS手术。所以DBS手术时机是一个时间窗,也就是在特定的时间段接受手术才能最大程度获益;早期帕金森患者药物治疗效果好,不需要手术;且过早手术可能因症状、病史及药物治疗反应不典型等导致部分帕金森综合征、帕金森叠加症、进行性核上性麻痹等误诊为原发性帕金森病,致使手术效果不理想或不持久,因此不建议过早手术。同样,错过手术时机,病情发展至晚期,患者出现严重关节畸形、挛缩,认知功能减退、精神障碍等导致治疗效果大打折扣;或合并其疾病、身体机能老化等导致患者不能耐受手术。因此,帕金森患者和家属要学会评估自己的病情,经常与自己的主治医师沟通,通过定期随访避免贻误手术时机。 对于那些已经错过最佳手术时机或药物冲击试验效果不理想的帕友我们是不是就置之不理,任其发展呢?当然不会,作为专业的DBS治疗团队,我们会充分评估患者的身体状态,通过外挂临时刺激器测试手术效果,效果满意再植入长期刺激器,如果测试效果不理想,患者损失的也仅仅是电极和部分手术费用。 DBS手术只是治疗的一部分,术后结合药物、定期程控及合理的康复锻炼才能达到满意的效果。
如果说地狱是罪恶,天堂是善良, 那我们的世界是什么? 毫无疑问, 我们的世界是善良地,也是罪恶地。 近期,丁香医生公众号发布了一篇《百亿保健帝国权健,和它阴影下的中国家庭》,在网上广泛传播,引起了热议。文章内容矛头直指天津权健集团,揭露了权健披着“直销、保健品”的幌子,实则干着谋财害命的勾当。 看到这些受害者的惨痛经历,尤其是丁香医生文章中的周洋的经历,真的痛彻万分,恨不能手刃(此处神略一万字)...... 那么,我们身边真的只有一个权健吗? 那些披着“微商”的外衣卖的毒化妆品、“包治万病”的保健品、“高科技”厨房毒用具等;那些打着正规医院招牌的虚假医院,那些打着“祖传中医”的江湖游医......数不胜数。就笔者从事的癫痫领域而言,岂止一家“权健”。 在癫痫病友圈中流行着一句话:没有被假医院、假医生骗过,都不好意思说自己是癫痫患者。 01 他们所谓的希望,只不过是一种假象 小曦(化名)湖南人,今年22岁,小时候由于脑外伤术后导致的癫痫,目前服用抗癫痫药物治疗。小曦告诉笔者,自己曾于2015年6月来北京就医被虚假医院骗过。在被骗之前,父母带着小曦四处求医,但病情控制的并不是很理想。后来在一款社交软件的病友群里,有人私加他好友,向其分享了自己患癫痫在北京某专科医院治愈的经历,并表示愿意帮小曦联系自己治疗的医院。单纯的小曦将这些告诉了父母,对小曦病情牵肠挂肚的父母听完后似乎看到了希望。殊不知,等待他们全家的是一场欺诈。 小曦父母跟亲朋好友借了不到8万元,在某医院工作人员的指导下全家三口于2015年6月中旬抵达北京,按照既定的路线径直去了该医院就诊。 在该院做了好多检查(具体做了多少,由于时间久远,小曦目前已无法已记不清,只知道第一次预交的8000元很快没有了)后,医生告诉小曦父母小曦的病情很严重,而且有可能恶化,目前该病没有很好的治疗方法。但是转而又向小曦父母介绍了该院最新采用的美国最先进的“纳米芯片和血液磁化疗法”,效果比较好,治愈率较高。 孩子是父母的心头肉,为孩子所做的一切在父母看来都理所当然,这或许是世界上最伟大却又最不公平的事情。在听到“治愈”这个词后,小曦父母无法抵抗这个词的诱惑,让小曦做了该治疗。 结果可想而知。据小曦说,在该医院治疗前前后后花了接近6万元,走的时候还给开了好多中药。后来,小曦病情实在控制不住了,在邻省某三甲医院经过半年的调药治疗,好转了很多。 和小曦经历类似的患者小媛,也是一名受害者。 家住山东的小媛(化名)同样是一个患癫痫的孩子,某天,小媛父亲不经意间在百度上搜索了此疾病相关内容,看到北京某华医院能够治愈该病。小媛父亲抱着试一试的态度和自称某主任的专家通过网页聊天的方式进行了咨询。专家询问了小媛的病情后,告知小媛父亲该院可以通过先进的“大脑微创手术”治愈该病,治愈率能够达到90%以上。 小媛父亲抱着半信半疑的态度加了该专家的微信,该专家给小媛父亲发了很多学术奖项,患者送的锦旗,治愈的案例和患者痊愈的分享。在经过几天激烈的思想斗争后,小媛父亲还是决定带着小媛前往北京碰碰运气:毕竟北京是国家的首都,是大城市,那里的医院肯定是最好的,医疗水平肯定要比山东高很多...... 结果在该院花了5万多元接受了所谓的先进的“大脑微创手术”后,小媛的病情不但没有好转,反而更加严重了,大发作频率比以前更加频繁...... 现实生活中,像小曦、小媛这样被虚假医疗机构、虚假医生骗的癫痫患者数量非常庞大。具体被骗者数据究竟有多少,目前没有官方的统计数据。在笔者接触的患者中,很多都遇到过骗局或被骗过。但是我们不妨从以下披露的数据中了解这个群体被骗的数量。 上面提到小媛就诊的北京某华医院,被媒体曝光后,该院工作人员曾透漏通过电视、网络推广广告、社交软件等手段,每月可以诱导大约500名癫痫患者前来就诊。 被媒体曝光的吉林长春某某中西结合癫痫病医院利用报刊、网络推广广告、小卡片、公交车广告等方式每月能够诱导300~500名癫痫患者来该院就诊...... 这两家被媒体曝光出来的医院仅是冰山一角,试想,全国有多少家这样的医院,又要多少癫痫患者被骗。 02 医疗广告,作恶的推手 数据统计显示,我国有900万癫痫患者,其中活动性癫痫患者(5年内有发作)达到600万,然而我国癫痫患者的就诊率却不到40%。另外,也有统计数据表明,我国活动性癫痫患者治疗缺口高达63%。 也就是说,接近6成的癫痫患者没有接受治疗或没有去正规医院接受治疗,由此可见我国癫痫事业规范化治疗面临较大的困难和严峻的形势。 在笔者随访的患者人群中,很多癫痫患者尤其是偏远地区的农村癫痫患者,他们接触到的信息比较少,根本没有渠道了解正规的医院和专家。通常都是通过以下途径了解就医渠道的: 1、网络搜索治疗癫痫的医院; 2、电视、报纸广告; 3、社交群; 4、听人说。 笔者随即在百度上搜索了“癫痫治疗”、“癫痫病医院”、“北京哪个癫痫医院好”等词,出来的几乎都是一些医院的推广广告。对于没有鉴别力或者鉴别能力弱的患者,极有可能上当受骗,重复当年“魏则西”式的悲剧。 我国网民用户基数大,很多人都是通过网络来获取信息的。这些被骗的患者何曾想到他们日常赖以使用的便捷网络工具,给他们带来便捷的同时,也成了谋害他们财、命的推手。 随后,笔者在某社交软件上搜索“癫痫”两个字,出来了非常多的社交群,有推拿治疗的,有中医治疗治疗的,有压穴治疗的,也有日常交流的。 随即笔者随便加了一个群,身着军装号称某主任的管理员立刻私加笔者进行病情了解。在询问了年龄、病情特征、目前采取的治疗方案后,表示自己是一家正规的医疗机构,医疗技术发达,希望笔者前去就诊。在笔者详细询问具体的治疗技术时,该主任岔开话题称远程不便于就诊,面诊才能详细了解病情。另外也跟笔者要具体住址和联系方式,称该院有一项公益活动,可以向笔者寄有关癫痫书籍和主任电话随访指导用药。随后笔者表示不需要,就被踢出了该群。 在踢出该群后,很多号称公益平台和机构的号私加笔者,都被笔者拒绝了。 03 所谓的治疗技术,只不过是谋财害命的手段 今年22岁的小娜是一名癫痫患者,从小时候患病起,一直在地方医院治疗,病情控制的并不是太好,经常发作。几年前小娜父母听说城郊有一个治疗癫痫病的“神医”,就带着她来到这家私人诊所,“神医”为朱娜诊疗后,为她进行了手术,在她的头部植入了6枚“高科技芯片”。 在手术恢复期,小娜的病情不但没有好转,反而更加严重了。当时,“神医”告诉小娜父母,芯片需要过一段时间才能发挥作用,让小娜父母等待一段时间后再看效果。 这一等,就是5年后。由于小娜病情越来越严重,通过药物无法控制发作。小娜父母带着小娜来到哈医大一院就诊。医院检查发现,小娜头部被植入6枚不明物体。在医院专家的帮助下,通过手术成功取出植入的芯片并为小娜重新制定了治疗方案...... 图为部分被骗患者截图 曾几何时,网络上流传着一篇《中国抗癫痫协会曝光虚假医院名单!这些医院你去过吗?》,这份名单号称是中国抗癫痫协会官方发布的,几乎囊括了全国各地的虚假医院以及所谓的治疗技术,如“短波冲击疗法”、“藏医癫痫无损综合治疗术”、“DNA磁波技术”、“神经干细胞激活疗法”等。后来中国抗癫痫协会辟谣并未发布所谓的虚假医院名单,但这份名单依然在患者群体中流传,足以可见癫痫患者对于虚假医院的畏惧。 图为网络盛传的虚假医院名单和中国抗癫痫协会声明 对于癫痫患者而言,内心希望通过各种治疗方法能够将癫痫治愈。但就目前医疗水平而言,癫痫治愈本身不是绝对事件,而是相对事件,也就是说存在一定的概率。 临床所谓的治愈是通过正规治疗手段能够控制癫痫很长一段时间内不发作,但是否会复发,谁也说不准。 因此,我们再次呼吁广大癫痫患者和家属,务必加深对癫痫疾病的了解和认识,就诊时选择正规的医院,相信医生。同时,也应该学会鉴别虚假医院的欺骗套路,避免上当受骗,因为不仅仅是钱财损失,更重要的是延误了病情治疗。
一积极鼓励患者主动运动。如吃饭、穿衣、洗漱等,不要什么都替患者去做;对于有语言障碍者,患者可对着镜子努力大声地练习发音,减轻帕金森病的危害。 二对于长期患病,出现有抑郁,焦虑情绪的患者,进行心理量表测评,分值较高的患者,应给予适当的精神类药物治疗,并为其创造良好的治疗和休养环境。 三帮助患者树立战胜疾病的信心。帕金森病程长,且随着时间逐渐加重,对病人精神上产生一定的压力。做好心理护理,克服患者悲观失望、焦急烦恼等消极情绪,树立正确生死观,保持心态平衡对病情的控制很重要。 四很多帕金森病患者患病后,回避人际交往,不与人交流,感到孤独,甚至产生恐惧或绝望心理,这个时候,除了合理的用药治疗,更需要的是家人、朋友的关心和爱护,主动与患者沟通,为他们建立愉快的工作生活氛围,让患者感到轻松。 五帮助患者认识自己所患疾病的原因、表现、治疗和规律。将治疗、用药及有关疾病的常识告知患者,使之了解病情,配合治疗。 六护理人员要加强自身的心理学修养,讲究语言艺术。在临床护理工作中要深入细致,认真观察病情变化和患者心理活动,掌握病人心理特征的形成和心理活动的规律,有的放矢地进行心理护理。
帕金森病虽然是慢性疾病,通过抗帕药物、康复训练和脑起搏器手术能获得明显改善,但治疗有效期、获益期不是无限延长的,治疗有“时间窗”。帕金森治疗的有效期,对特定的患者是相对固定的,在这个阶段治疗才有望获得理想疗效、提高生活质量和工作能力。如果治疗太晚,可能浪费了一部分本应获益的时间。延迟治疗,并不能达到保留疗效、延长获益的目的,这是一些帕友甚至少数医生的错误观念。 一些帕友对复方多巴类药物过度恐惧,长期不敢服用美多芭或者息宁,当症状严重不得不服药时,体内的多巴胺受体敏感度明显下降,已经无法获得理想疗效,反而快速出现运动波动和异动症等原本长期治疗才能出现的并发症;既没有充分减少或延迟这些不良反应的发生,反而丧失了有效获益的时间,得不偿失。少数帕友甚至长期拒绝服药,基本丧失了治疗有效期。 相当一部分患者由于各种原因,或多或少延迟服药起始的时间,即使服药也延迟服用复方多巴,原因可能是对诊断有疑惑、过度担心药物不良反应、短期用药疗效不满意未继续服药、试图以推迟服药保留有效期等。类似这样的帕友不在少数。 为什么帕金森治疗存在时间窗?因为帕友身体中黑质多巴胺能神经元病变、多巴胺受体病变、脑皮层病变、神经网络病变等在缓慢发展中,导致患者通过补充多巴胺能药物和其他抗帕药物的疗效在减退,疗效维持的时间缩短。通俗地讲,药物治疗的“蜜月期”不会因为推迟药物治疗而推后保留,更不会延长,而可能被浪费。 有些植入脑起搏器的帕友之所以疗效不理想,其中重要的原因之一是植入的时机太迟了,此时脑神经病变严重已经难以用这种先进的神经调控技术进行改善。如果在病情完全进入晚期之前植入,帕友可以有效充分、长时间获益,延长获益期。对于中期帕金森病患者,在适当的时机及时植入脑起搏器可以更长时间改善症状,与晚植入相比可以获益更长时间、发生不良反应的几率也可降低。 有些帕友希望通过康复、运动和饮食疗法来抗帕。这些治疗措施也有时间窗,即适宜的时间段。例如运动疗法,早期帕友可以活动量大一些,而中期患者则需要控制运动量,晚期患者则以避免跌倒为准。 帕友作为慢性病患者,应意识到不仅药物疗效存在“蜜月期”,脑起搏器治疗也可能存在“蜜月期”,各种治疗方法都有相应的有效期。帕金森虽然是慢性疾病,但治疗应有一定紧迫感,不要人为延迟、浪费了治疗有效期。帕金森病是慢性疾病,在不同的发展阶段有不同的症状,不同的病人有不同的特点,治疗的方式也应随之变化。帕金森专科医师和帕友携手努力,力争为每个帕友制定符合其病情特点的最佳治疗方案。
近日,天津医科大学总医院神经调控远程程控中心正式成立。天津医科大学总医院神经内科程焱主任、朱晓冬主任,神经外科杨卫东主任、王增光主任、陈旨娟主任,清华大学神经调控技术国家工程实验室胡春华教授共同完成揭牌仪式。神经外科杨卫东主任表示:帕金森患者是运动障碍疾病的受累人群,如何减轻他们的负担是我们一直思考的问题。天津医科大学总医院远程程控中心的成立,正是希望将优质的程控管理技术与新兴远程技术相结合,让更多行动不便的患者不用往返医院就能享受高质量程控服务。 脑起搏器手术是帕金森病的主要治疗方式。因直接明确的治疗效果,被病友们亲切的称呼为"电子药"。术后根据患者的个体差异和疾病的进展,需要进行专业的刺激参数调整。由于帕金森病患者疾病本身的特点,其出行极为不便,而有很多患者家住在偏远地区,使得术后程控给患者带来巨大的经济负担和安全隐患,所以远程程控这一技术应势而生。 何为远程程控? 程控医生借助互联网,通过远程程控平台与患者的手机以及专属控制器相连。根据患者的主诉以及视频交互技术判断患者的基本症状,从而有针对性的完成程控服务。天津医科大学总医院神经外科陈旨娟主任解释道:远程程控平台的建立,为患者减轻了经济压力,节约了时间成本,避免了往返医院的劳累,更有助于医生对术后帕金森患者进行及时、准确、细致全面的管理和帮助。 如何享受远程程控服务? 目前远程程控服务已经正式开展,根据患者预约先后时间进行安排。
今年10月召开的国际运动障碍疾病协会会议是帕金森病和相关疾病领域最主要的国际学术年会。在会议上数千名来自世界各地的专家们济济一堂,分享和交流帕金森病的诊断和治疗等新进展。会议内容反映出国际范围内对中晚期帕金森病的治疗新趋势。 1.提倡联合疗法治疗中晚期帕金森病 植入脑起搏器联合优化药物成为中晚期帕金森病的成熟方法和主要选择。对于难治性中晚期帕金森病,药物疗效不够满意的患者,DBS疗法的疗效和安全性已经得到比较充分的验证;但植入DBS并非排斥药物治疗,而是应联合优化药物治疗。 对于单纯药物治疗,推崇两种或以上药物的联合应用治疗中晚期帕金森病。即使是新发早期帕金森病患者,也可以考虑相对较低剂量的药物联合治疗。对如何药物联合治疗尚缺乏循证医学证据和建议。 2.通过可穿戴设备持续、实时监测帕金森病情变化 多种专用于监测帕金森运动功能的可穿戴设备开始临床应用研究,配合人工智能分析技术和开发新算法,可以对帕金森病的开期、关期、剂末现象和异动症等进行连续记录和分析,为临床医生进行精准治疗提供科学准确的决策依据。 3.优化给药途径有效改进帕金森病疗效 经空肠泵入复方多巴凝胶治疗中晚期帕金森病,可望通过稳定的血药浓度曲线获得运动症状的稳定改善。经皮泵入阿扑吗啡则可以有效改善冻结发作和关期症状。上述两种方法疗效突出,但均属于装置辅助的治疗类型,有一定创伤和特殊的不良反应,限制了广泛应用。 罗替戈汀皮肤贴剂等则实现了传统胃肠道吸收以外的新型给药方式,持续释放的皮肤贴剂也可以安全、简便地实现持续性多巴胺能刺激理念。 4.复方多巴和多巴胺受体激动剂以外的药物重新受到重视 研究显示B型单胺氧化酶抑制剂雷沙吉兰和金刚烷胺新剂型等药物的独特作用和优势。前者可降低长期治疗帕金森病发生异动的风险。后者可有效缓解长期帕金森病治疗并发的异动症。 5.应用核磁引导聚焦超声技术治疗帕金森病方兴未艾 该技术主要优势在于不经过外科手术直接聚焦损毁特定核团治疗帕金森病等运动障碍病:然而由于其损毁作用,尚难以双侧应用,不能有效解决中晚期帕金森病的双侧症状。